Un petit article pour vous donner des nouvelles et pas des moindres ...
En effet, notre petit Arthur nous fait voyager et voir du pays !
Nous nous sommes rendus à Bonn (Allemagne) du 4 au 6 Décembre.
Pourquoi ?
Nous avions Rendez-vous avec un chirurgien Allemand spécialisé dans les séquelles neurologiques liées à la prématurité et plus précisément la spasticité. Arthur est "pollué" par cette spasticité (contraction involontaire des muscles) au niveau des membres inférieurs ce qui l'empêche de bien se tenir assis (en assis tailleur il est tout recroquevillé) et d'évoluer au niveau motricité.
Quel avenir avec de la spasticité ?
Ses muscles se contractent de façon involontaire, étant en pleine croissance, cela va entraîner à terme des déformations orthopédiques. La croissance musculaire et osseuse ne va pas pouvoir se faire normalement donc on sait qu'à terme il aura des opérations pour corriger ces déformations orthopédiques.
Que nous proposent les médecins français ?
Les solutions proposées par les médecins de rééducation en France sont les injections de toxines botuliques dans les muscles pour réduire la spasticité et détendre les muscles. Arthur a eu une injection en Février de cette année. C'est une solution éphémère qui s'estompe au bout de 6 mois.
Une autre solution envisagée à terme est la tétonomie : Intervention chirurgicale consistant à sectionner un tendon (cordon de fibres par lequel s'insèrent les muscles sur les os) afin de redresser un membre, un segment de membre ou un organe. (source doctissimo)
Aucune autre solution proposée. En leur parlant des techniques pratiquées à l'étranger pour avoir leur avis : aucune connaissance.
Que propose le chirurgien Allemand (professeur HABERL) ?
Le professeur HABERL (avec qui nous nous sommes entretenus) pratique la Selective Dorsale Rhizotomie. Cette acte chirurgical est irréversible. Sa technique consiste à passer par une seule vertèbre du dos, il teste les fibres nerveuses et sectionne les fibres endommagées puis replace la vertèbre.
Comment en avons-nous entendu parler ?
Grâce à l'association Enorev (La petite Enora de St Thurial (35) a été opéré en Juin 2016 au Etats-Unis), aux différents thérapeutes MEDEK rencontrés (Océane à Toulouse, Adeline en session ponctuelle et Claire que nous voyons tous les mercredis) et enfin grâce aux réseaux sociaux. Nous avons suivi l'aventure des 2 Ailes (http://www.les2ailes22.fr/) + page facebook (https://www.facebook.com/Les2aiLes/). Liz et Liam, des jumeaux ayant le même parcours qu'Arthur lié également à la prématurité. Liz avait le même niveau moteur qu'Arthur avant son opération. Quand on a su que les jumeaux allaient être opérés en Allemagne, nous avons aussitôt pris pleins de renseignements auprès de leur maman. Ils ont été opérés en Janvier 2017 et nous suivons leurs progrès post-opératoires qui sont spectaculaires.
Notre référence (par rapport à Arthur) est surtout Liz : plus de spasticité donc détente totale du corps, meilleure élocution, membres inférieurs souples, plus de douleurs, meilleure vision, meilleure motricité au niveau des mains, capacité à marcher avec un déambulateur ...
Tous ces progrès post-opératoires sur une petite fille de 6 ans nous ont motivé à "postuler pour l'opération".
Nous avons donc pris contact avec la secrétaire du chirurgien pour lui demander un Rendez-vous afin d'avoir un avis sur la possibilité d'opérer Arthur ou pas. Nous lui avons transmis son dossier médical ainsi que des vidéos.
Nous avons eu une réponse par mail : Rendez-vous le 05 Décembre avec le pédiatre et le chirurgien Prof HABERL.
Comment s'est passé le Rendez-vous ?
Le Rendez-vous s'est très bien passé. Nous avons rencontré le pédiatre qui nous a posé des questions et à ausculté Arthur qui a pu constater que la spasticité était très présente. Puis nous avons échangé avec le chirurgien Dr HABERL.
Son avis : Arthur ne pourra que bénéficié du bienfait de cette opération, il est donc d'accord pour l'opérer !!!
Quand aura lieu l'opération ?
Le planning du Dr HABERL est très chargé car beaucoup de familles viennent de l'étranger. L'opération aura lieu le 29 Mai 2018 !
Quel est le coût de cette opération ?
Nous comptons un budget de 20 000 € à essayé de récolter :
15 800 € pour le coût de l'opération
1 800 € pour le coût des attèles
Environ 2 000 € pour le transport, le logement etc ...
Ci-joint un lien explicatif (source Enorev) :
Dans le Thalys entre Paris et Cologne
Hôpital Universitaire de Bonn où nous avons eu le rendez-vous
A la gare de Cologne
