Moi Arthur 6 ans ...

Bonjour,

Moi c'est Arthur, j'ai 6 ans et un sacré caractère.

Il faut dire que j'ai déjà un sacré vécu ...

En effet, 9 mois dans le ventre de ma maman c'était un peu trop long pour moi, j'ai décidé de pointer le bout de mon nez à 6 mois. Je suis donc né avec 3 mois d'avance.

Je n'étais pas plus lourd qu'un kilo de sucre : 1,240 kgs pour 36 cm.

J'ai donc eu un suivi médical très complet. Ceci explique que très tôt on a diagnostiqué que j'étais hypertonique des membres inférieurs et hypotonique du tronc : pour simplifier je suis trop tonique des jambes et pas assez dans le haut du corps.

A partir de ce diagnostic, mes parents ont su que j'allais avoir plus de mal que les autres enfants à acquérir la position assise puis la marche.

Mon nouvel emploi du temps 2017 / 2018 ...

Voici un aperçu de mon nouvel emploi du temps hebdomadaire :

	Lundi	Mardi	Mercredi	Jeudi	Vendredi	Samedi
Matin	Ecole	"La Petite Maison" Hôpital de jour / Vannes	Kiné Medek avec Claire à BRUZ	Ecole	Ecole
AM	Ecole Kiné	Ecole	Repos avec Maman	Ecole	Ecole Kiné	Equithérapie Poney adapté

L'école : Mon nombre d'heures a été augmenté (27h)

Cette année je suis en grande section et c'est chouette car on ne fait plus de sieste ! On fait des activités que j'adore. En effet, tous les jeudis après-midi (jusqu'à mi-novembre) on prend le car pour aller à la piscine de GUER !!! J'adore préparer mon sac de piscine le mercredi soir.

Je suis accompagné de Véronique mon AVS (Assistante de Vie Scolaire) pour m'aider à faire comme mes copains.

Le mardi matin je continue à aller à Vannes à "La Petite Maison" (Annexe de l'hôpital CHUBERT)

Le taxi vient me chercher à la maison le mardi matin à 08h00 et j'y reste de 09h00 à 11h30.
Au programme : kiné, ergothérapeute, orthophoniste et temps éducatif.

On en profite pour faire des essais de nouveau matériel : tricycle adapté, nouvelle chaise, ordinateur etc ...

Avec Gaëlle, mon orthophoniste, je n'arrête pas de progresser car la parole se développe de plus en plus. Je commence à faire des phrases compréhensibles par tous !

Mes appareillages ...

Comme je vous l'ai expliqué plus haut, mon "hypertonie" m'empêche de tenir correctement assis, c'est pourquoi mon médecin de rééducation m'a prescrit une chaise coque qui me permet de faire pleins d'activités et de me tenir correctement assis.

Aussi, j'ai également un verticalisateur (Mars 2014) pour appréhender la position debout et faciliter la formation de mes hanches (Mars 2014)

Comme je me tiens beaucoup mieux, je viens d'avoir un verticalisateur antérieur (Août 2015) qui me permet d'être beaucoup plus libre dans mes mouvements :

La poussette "normale" devenant inadaptée, nous avons dû monter des dossiers pour obtenir une poussette médicalisée.

Depuis Juillet 2017, j'ai Mon Fauteuil.

Les flasques ont été personnalisées par Sébastien, l'ami de Didi ma Marraine et le rendu est super sympa. Les copains à l'école ont tous fait : "Wouaaahhh !!!"

Pour info, les premiers essais de fauteuil ont été fait en Avril 2016 ...  Entre Avril 2016 et Juillet 2017, il a fallu convaincre les médecins pour avoir une prescription, obtenir l'accord des kinés et ergothérapeutes, obtenir un argumentaire pour monter le dossier de financement auprès de la MDA (Maison Départementale de l'Autonomie), remplir le bon de commande en choisissant les bonnes options (hauteur du repose-pieds, gardes-boue ou protèges vêtements etc ...) et patienter jusqu'au délai de livraison initial annoncé, relancer, re-patienter, renvoyer le fauteuil pour finaliser les règlages (une roue avant qui ne touche pas le sol, le repose-pieds beaucoup trop bas ...)

Coût du fauteuil 5 000 €

Fin Août 2017, mon super Tricycle : le "MOMO"

Dès que le temps le permet, j'adore faire un petit tour de vélo. Grâce au pédalier articulé, j'arrive à pédaler tout seul.

Je n'arrive pas encore à bien tourner le guidon, mais il y a la canne directionnelle à l'arrière pour la personne qui m'accompagne et c'est très pratique.

Essai du tricycle en Janvier 2017 et livraison fin Août 2017.
Il a également fallu convaincre les médecins que j'étais capable d'en faire et que c'était bénéfique pour faire travailler ma motricité, obtenir l'argumentaire de l'ergothérapeute pour monter le dossier de financement auprès de la Maison Départementale de l'Autonomie (MDA), remplir le bon de commande et attendre la livraison.

Coût : 3 000 €

Je ne suis pas tout seul ...

Un jour ma maman découvre cet article et se dit : Arthur n'est pas seul à avoir ces soucis !

http://www.ouest-france.fr/solidarite-pres-de-rennes-enora-reve-de-faire-ses-premiers-pas-3064152

Solidarité près de Rennes. Énora rêve de faire ses premiers pas

Saint-Thurial - 18 Décembre 2014 -

 

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  Énora, qui vit à Saint-Thurial, près de Rennes, a besoin de l'aide de tous pour espérer marcher un jour. | Photo : Ouest-France.

La petite fille, qui vit à Saint-Thurial, près de Rennes, a subi des lésions cérébrales qui l’empêchent de marcher.

Enora est une petite fille de 19 mois qui habite à Saint-Thurial, au sud-ouest de Rennes.
Née avec trois mois d'avance, elle souffre de lésions cérébrales qui ont entraîné une déficience motrice. Concrètement, elle ne peut pas marcher.
Aujourd'hui, grâce à une pratique de kinésithérapie importée du Canada, elle fait d'énormes progrès. L'inconvénient, c'est que cette méthode Medek est seulement pratiquée par une poignée de kinésithérapeutes en France.

Un élan de solidarité

C'est donc à Toulouse que la petite fille doit régulièrement se déplacer, ce qui représente des contraintes de temps et financières importantes pour sa famille.
Ses parents souhaiteraient donc financer la formation d'un kiné en Bretagne. Sur leur page facebook "Ensemble pour Énora", ils expliquent leur démarche.
Un élan de solidarité est lancé pour aider la famille à réunir les fonds, soit environ 10 000 €.

Session MEDEK Février 2015

Ma maman a donc pris contact avec Océane, la kiné qui pratique MEDEK sur Toulouse.

J'ai donc fait une session d'une semaine soit 2 séances par jour de 3/4h chacune pendant 5 jours ...

C' était super !


Voici un petit aperçu :

Session MEDEK JUIN 2015

La maman d'Enora a trop assurée en organisant la venue d'Océane en Bretagne ! Il faut dire aussi qu'à Toulouse en cette saison, pour nous petits bretons, on aurait eu trop chaud ...

Je me suis fait de nouveaux copains et surtout je prends beaucoup de plaisir à découvrir de nouveaux exercices ...

Un grand merci à l'association ADOSDETOILES de nous avoir apporter son aide pour cette session :

https://www.facebook.com/ADOSDETOILES

3ème Session MEDEK Août 2015

Océane me manquait tellement que j'ai été faire une 3ème session MEDEK à Toulouse pour apprendre de nouveaux exercices.

Bonne nouvelle : les progrès sont là !

Je maintiens beaucoup mieux mon tronc et arrive davantage à contrôler la "spasticité" de mes jambes.

Océane me fait passer à  l'étape supérieure et pas des moindres : la marche par les chevilles ! (Au fur et à mesure des progrès, le but de MEDEK est d'apporter de moins en moins d'aide à l'enfant)


Je vous invité à visionner mes nouvelles vidéos :

Arthur et Océane, le duo de choc (sous la chaleur Midi Pyrénéenne) !

Merci à l'Association Mille et Un Sourires pour sa participation à cette nouvelle session !

http://milleetunsourires.over-blog.fr/

4ème Session MEDEK Octobre 2015

Océane est revenue pendant les vacances de la Toussaint à St Thurial (près de Rennes) pour une nouvelle session MEDEK.

J'ai pu en profiter ainsi que d'autres petits copains et copines venant de La Rochelle, Paris et d'autres régions voisines.

Cette 4ème session a été une mini-session car ma maman travaillait. Elle m'a donc emmené le samedi, lundi et le soir après le travail.

La dernière session du mois d'Août n'est pas si lointaine mais Océane m'a félicité pour mes nouveaux progrès.

J'ai quand même bien travaillé pendant ces 7 séances. Je vous laisse découvrir les nouveaux exercices:

5ème session MEDEK : Février 2016

Et voilà, cela fait un an que j'ai commencé la méthode MEDEK !

Je suis retourné voir Océane avec mon papa et ma maman à Toulouse pour une 5ème session MEDEK.

Océane a trouvé que j'avais beaucoup progressé depuis la dernière fois.

Les exercices sont de plus en plus difficiles.

Il y a un an, nous commencions les exercices avec une main sur l'épaule et l'autre main à la cuisse. Nous sommes arrivés à la marche à "un pied" , qui l'eut cru ???

Il va falloir assurer à la maison.

Le but recherché est l'équilibre statique.

Je vous laisse visionner un extrait de ma semaine ....

6ème session Avril 2016 à Porcaro !!!

Grâce à l'Association Mille et Un Sourires et la collaboration de la mairie de Porcaro qui nous a mis une salle à disposition gracieusement, nous avons pu organiser une 6ème session à domicile !

Océane s'est déplacée de Toulouse pour faire travailler 7 petits champions : Arthur, Haroun, Arwen , Léa, Maylie, Tom et Adèle venant de diverses régions : Paris, La Rochelle, Angers, Nantes, Rennes et Vannes.

Nous avons reçu la visite de professionnels de la santé (kiné, orthophoniste) , des parents d'enfants qui ne connaissent pas cette méthode et qui sont prêts à essayer,  un journaliste Ouest France et le député Paul MOLAC.

Le message à faire circuler et à partager en masse :


Nous recherchons des kinés de la région intéressés par cette méthode pour les former (formation de 15 jours financée par les associations et les aides que le député voudra bien nous octroyer).

En effet, il n'y a que 5 kinés actuellement : Toulouse, Paris, Strasbourg et Lyon (2).

Il y a un manque dans le Grand Ouest !

2 petits champions se sont lâchés et ont fait leurs premiers pas cette semaine !

La preuve en image sur le site d'Océane :

https://www.facebook.com/OceaneJavauxMasseurKinesitherapeute/info/?tab=page_info


Et voici un extrait de la semaine pour Arthur :

7ème Session MEDEK : Août 2016 !

Coucou,

Me voilà de retour à Toulouse pour revoir Océane avec Maman et mes 2 fidèles compagnons de route Pa & Ma (Papi & Mamie) !

Le soleil et la chaleur étaient au Rendez-vous : j'ai donc pris une bonne dose de vitamines et quelques couleurs !

Néanmoins, la semaine n'a pas toujours été facile car n'étant pas habitué à ce climat du Sud Ouest, j'étais un peu fatigué.

Océane a donc pu mesurer mes progrès (ainsi que mon petit caractère breton) pour pouvoir me faire découvrir de nouveaux exercices.

Je vous laisse découvrir un extrait de ma semaine :

Suivi hebdomadaire Medek avec Claire

Depuis quelques mois, une nouvelle kiné s'est formée à la méthode MEDEK (l'Association 1001 Sourires a participé à cette formation).

Aussi, Claire PEROL a ouvert son cabinet à BRUZ en Avril 2017. C'est super pratique car nous mettons 30 minutes en voiture.

Après avoir fait une pause, me revoilà parti à "bosser" !

J'ai donc fait une remise à niveau en Juillet pendant une semaine et je fais un suivi hebdomadaire (tous les mercredis) depuis début Septembre.

Je vous laisse visionner quelques vidéos.

Et à la maison, comment ça se passe ???

Voici un petit montage vidéo fait par ma marraine Adeline (Didi) ...

Papi Jean-Paul a fabriqué mon kit pour que je puisse travailler à la maison et faire des progrès jusqu'à la prochaine session.

Merci à vous !

Vous allez voir, certains exercices sont trop marrants pour moi et maman peut faire sa musculation ...

La méthode MEDEK selon Océane ...

La méthode MEDEK est une méthode de rééducation neuromotrice créée par Ramon Cuevas en 1972 (http://www.cuevasmedek.com/), développée par lui-même et Ester FINK au Canada (http://medek.ca/).

Elle est destinée aux jeunes enfants, dès 3 mois présentant des troubles moteurs (Paralysie cérébrale, syndrome génétique, affection par un virus, etc...). L'enfant doit être pris en charge le plus précocement possible pour davantage d'efficacité de la méthode (valable également pour toute autre méthode).

Le principe de cette méthode est de provoquer l'apparition de la motricité qui devrait être automatique mais qui n'apparait pas du fait des lésions. Pour cela, le thérapeute dispose d'un grand nombre d'exercices à utiliser en fonction du bilan moteur effectué lors de la première séance, et qui permettent de déclencher des réponses motrices et posturales automatiques.

Pour cela, la gravité est utilisée : le thérapeute expose l'enfant à l'influence de la force de la gravité en lui donnant un support de plus en plus distal (on tient l'enfant de plus en plus bas, de plus en plus loin de la tête et du tronc en fonction de ses progrès pour lui tenir au final que les chevilles, les pieds, puis rien ...).

Les séances durent 45 minutes, et pour que ce soit efficace les parents doivent réaliser les exercices à la maison tous les jours ! 



Je vous invite à aimer et consulter la page FACEBOOK d'Océane :

https://www.facebook.com/OceaneJavauxMasseurKinesitherapeute