jeudi 2 avril 2015

Moi Arthur 6 ans ...

Bonjour,

Moi c'est Arthur, j'ai 6 ans et un sacré caractère.

Il faut dire que j'ai déjà un sacré vécu ...

En effet, 9 mois dans le ventre de ma maman c'était un peu trop long pour moi, j'ai décidé de pointer le bout de mon nez à 6 mois. Je suis donc né avec 3 mois d'avance.

Je n'étais pas plus lourd qu'un kilo de sucre : 1,240 kgs pour 36 cm.

J'ai donc eu un suivi médical très complet. Ceci explique que très tôt on a diagnostiqué que j'étais hypertonique des membres inférieurs et hypotonique du tronc : pour simplifier je suis trop tonique des jambes et pas assez dans le haut du corps.

A partir de ce diagnostic, mes parents ont su que j'allais avoir plus de mal que les autres enfants à acquérir la position assise puis la marche.












Mon nouvel emploi du temps 2017 / 2018 ...



Voici un aperçu de mon nouvel emploi du temps hebdomadaire :




Lundi
Mardi
Mercredi
Jeudi
Vendredi
Samedi

Matin

Ecole
"La Petite Maison" Hôpital de jour / Vannes
Kiné Medek
avec Claire à BRUZ
Ecole
Ecole


AM
Ecole
Kiné
Ecole

Repos avec Maman
Ecole
Ecole
Kiné
Equithérapie
Poney adapté

L'école : Mon nombre d'heures a été augmenté (27h)

Cette année je suis en grande section et c'est chouette car on ne fait plus de sieste ! On fait des activités que j'adore. En effet, tous les jeudis après-midi (jusqu'à mi-novembre) on prend le car pour aller à la piscine de GUER !!! J'adore préparer mon sac de piscine le mercredi soir.

Je suis accompagné de Véronique mon AVS (Assistante de Vie Scolaire) pour m'aider à faire comme mes copains.

Le mardi matin je continue à aller à Vannes à "La Petite Maison" (Annexe de l'hôpital CHUBERT)

Le taxi vient me chercher à la maison le mardi matin à 08h00 et j'y reste de 09h00 à 11h30.
Au programme : kiné, ergothérapeute, orthophoniste et temps éducatif.

On en profite pour faire des essais de nouveau matériel : tricycle adapté, nouvelle chaise, ordinateur etc ...

Avec Gaëlle, mon orthophoniste, je n'arrête pas de progresser car la parole se développe de plus en plus. Je commence à faire des phrases compréhensibles par tous !



Mes appareillages ...

Comme je vous l'ai expliqué plus haut, mon "hypertonie" m'empêche de tenir correctement assis, c'est pourquoi mon médecin de rééducation m'a prescrit une chaise coque qui me permet de faire pleins d'activités et de me tenir correctement assis.






Aussi, j'ai également un verticalisateur (Mars 2014) pour appréhender la position debout et faciliter la formation de mes hanches (Mars 2014)



Comme je me tiens beaucoup mieux, je viens d'avoir un verticalisateur antérieur (Août 2015) qui me permet d'être beaucoup plus libre dans mes mouvements :





La poussette "normale" devenant inadaptée, nous avons dû monter des dossiers pour obtenir une poussette médicalisée.





Depuis Juillet 2017, j'ai Mon Fauteuil.

Les flasques ont été personnalisées par Sébastien, l'ami de Didi ma Marraine et le rendu est super sympa. Les copains à l'école ont tous fait : "Wouaaahhh !!!"

Pour info, les premiers essais de fauteuil ont été fait en Avril 2016 ...  Entre Avril 2016 et Juillet 2017, il a fallu convaincre les médecins pour avoir une prescription, obtenir l'accord des kinés et ergothérapeutes, obtenir un argumentaire pour monter le dossier de financement auprès de la MDA (Maison Départementale de l'Autonomie), remplir le bon de commande en choisissant les bonnes options (hauteur du repose-pieds, gardes-boue ou protèges vêtements etc ...) et patienter jusqu'au délai de livraison initial annoncé, relancer, re-patienter, renvoyer le fauteuil pour finaliser les règlages (une roue avant qui ne touche pas le sol, le repose-pieds beaucoup trop bas ...)

Coût du fauteuil 5 000 €



Fin Août 2017, mon super Tricycle : le "MOMO"

Dès que le temps le permet, j'adore faire un petit tour de vélo. Grâce au pédalier articulé, j'arrive à pédaler tout seul.

Je n'arrive pas encore à bien tourner le guidon, mais il y a la canne directionnelle à l'arrière pour la personne qui m'accompagne et c'est très pratique.

Essai du tricycle en Janvier 2017 et livraison fin Août 2017.
Il a également fallu convaincre les médecins que j'étais capable d'en faire et que c'était bénéfique pour faire travailler ma motricité, obtenir l'argumentaire de l'ergothérapeute pour monter le dossier de financement auprès de la Maison Départementale de l'Autonomie (MDA), remplir le bon de commande et attendre la livraison.

Coût : 3 000 €











Je ne suis pas tout seul ...

Un jour ma maman découvre cet article et se dit : Arthur n'est pas seul à avoir ces soucis !

http://www.ouest-france.fr/solidarite-pres-de-rennes-enora-reve-de-faire-ses-premiers-pas-3064152


Solidarité près de Rennes. Énora rêve de faire ses premiers pas

 


La petite fille, qui vit à Saint-Thurial, près de Rennes, a subi des lésions cérébrales qui l’empêchent de marcher.

Enora est une petite fille de 19 mois qui habite à Saint-Thurial, au sud-ouest de Rennes.
Née avec trois mois d'avance, elle souffre de lésions cérébrales qui ont entraîné une déficience motrice. Concrètement, elle ne peut pas marcher.
Aujourd'hui, grâce à une pratique de kinésithérapie importée du Canada, elle fait d'énormes progrès. L'inconvénient, c'est que cette méthode Medek est seulement pratiquée par une poignée de kinésithérapeutes en France.

Un élan de solidarité

C'est donc à Toulouse que la petite fille doit régulièrement se déplacer, ce qui représente des contraintes de temps et financières importantes pour sa famille.
Ses parents souhaiteraient donc financer la formation d'un kiné en Bretagne. Sur leur page facebook "Ensemble pour Énora", ils expliquent leur démarche.
Un élan de solidarité est lancé pour aider la famille à réunir les fonds, soit environ 10 000 €.

Session MEDEK Février 2015

Ma maman a donc pris contact avec Océane, la kiné qui pratique MEDEK sur Toulouse.

J'ai donc fait une session d'une semaine soit 2 séances par jour de 3/4h chacune pendant 5 jours ...

C' était super !


Voici un petit aperçu :




mercredi 1 avril 2015

Session MEDEK JUIN 2015

La maman d'Enora a trop assurée en organisant la venue d'Océane en Bretagne ! Il faut dire aussi qu'à Toulouse en cette saison, pour nous petits bretons, on aurait eu trop chaud ...

Je me suis fait de nouveaux copains et surtout je prends beaucoup de plaisir à découvrir de nouveaux exercices ...

Un grand merci à l'association ADOSDETOILES de nous avoir apporter son aide pour cette session :

https://www.facebook.com/ADOSDETOILES





3ème Session MEDEK Août 2015

Océane me manquait tellement que j'ai été faire une 3ème session MEDEK à Toulouse pour apprendre de nouveaux exercices.

Bonne nouvelle : les progrès sont là !

Je maintiens beaucoup mieux mon tronc et arrive davantage à contrôler la "spasticité" de mes jambes.

Océane me fait passer à  l'étape supérieure et pas des moindres : la marche par les chevilles ! (Au fur et à mesure des progrès, le but de MEDEK est d'apporter de moins en moins d'aide à l'enfant)


Je vous invité à visionner mes nouvelles vidéos :

Arthur et Océane, le duo de choc (sous la chaleur Midi Pyrénéenne) !



































Merci à l'Association Mille et Un Sourires pour sa participation à cette nouvelle session !